El proceso del estrés del cuidado familiar en esquizofrenia

Zusammenfassung

El objetivo principal de esta Tesis Doctoral es analizar, transversal y longitudinalmente, el papel de distintas variables recogidas en el modelo de estrés y afrontamiento (Lazarus y Folkman, 1986) adaptado al cuidado (Knight y Sayegh, 2010), en el proceso del estrés y en la explicación del malestar emocional de cuidadores familiares de personas diagnosticadas de esquizofrenia residentes en Bogotá (Colombia). Adicionalmente, pretende comparar la relación entre tales variables en cuidadores familiares colombianos de personas diagnosticadas de esquizofrenia y cuidadores primarios de personas diagnosticadas de demencia. Para alcanzar estos objetivos se han llevado a cabo cuatro estudios diferentes que comparten el mismo marco conceptual y cuyos resultados pueden ser considerados de manera conjunta. En primera instancia, se presenta una introducción general en la que se comentan las diferentes variables del modelo de estrés y afrontamiento (Lazarus y Folkman, 1986) adaptado al cuidado (Knight y Sayegh, 2010) y las limitaciones y los desafíos identificados en la investigación sobre el proceso de estrés de cuidadores informales primarios de personas con esquizofrenia. A continuación se describen las principales características metodológicas de los estudios desarrollados. Posteriormente, se presenta cada uno de los estudios de manera independiente, incluyendo introducción, método, análisis de datos, resultados y discusión. Finalmente, se lleva a cabo una discusión general y se exponen las principales conclusiones en relación con los hallazgos obtenidos. Las muestras de los estudios estuvieron conformadas por cuidadores familiares de personas diagnosticadas de esquizofrenia y cuidadores primarios de personas con demencias reclutados por medio de asociaciones de pacientes y familiares, centros privados de salud mental y un hospital público de la ciudad de Bogotá. A través de entrevistas cara a cara fueron evaluadas las siguientes variables: los factores del estrés (síntomas positivos, síntomas negativos y capacidad funcional del paciente), la variable moduladora del familismo, las variables mediadoras (carga del cuidado y estrategias de afrontamiento) y los resultados de salud (sintomatología depresiva de los cuidadores). A continuación, se presentan los objetivos propuestos para los cuatro estudios. El primer estudio tuvo como objetivo analizar la relación de la carga y las estrategias de afrontamiento con las características demográficas de los cuidadores de personas con esquizofrenia, así como las variables demográficas y clínicas de los pacientes. En concreto, se exploró la relación entre la carga del cuidado, las características demográficas y clínicas del paciente y las características demográficas del cuidador. Además, exploramos la relación entre las estrategias de afrontamiento utilizadas por los cuidadores, las características demográficas y clínicas del paciente y las características demográficas del cuidador. Los resultados mostraron que la carga y la adopción de estrategias de afrontamiento disfuncionales, como el escape y la coerción, se asociaron con el deterioro del funcionamiento de los pacientes. El objetivo del segundo estudio fue analizar las relaciones entre el familismo, la carga, las estrategias de afrontamiento y la depresión en cuidadores informales primarios de personas con esquizofrenia. Se analizó el papel mediador de las estrategias de afrontamiento en la relación entre el familismo, la carga y la depresión. Además, se analizó el papel mediador de la carga en la relación entre el familismo y la sintomatología depresiva presentada por los cuidadores. Los resultados mostraron que la estrategia de afrontamiento de la resignación apareció como un mediador significativo del efecto del familismo (“obligación familiar”) sobre la carga y la depresión del cuidador. Por su parte, la carga ejerció un papel mediador entre las estrategias de la resignación y el escape y la depresión. El propósito del tercer estudio fue comparar los niveles de carga y depresión, así como las relaciones entre estas variables y dos factores del familismo (obligación familiar y apoyo esperado de la familiar), entre cuidadores colombianos de personas diagnosticadas de esquizofrenia y cuidadores de personas diagnosticadas de demencia. Los resultados mostraron diferencias significativas en el nivel de carga entre los cuidadores de personas con esquizofrenia y los cuidadores de personas con demencia, siendo mayor el nivel de carga en demencia. Además, ambos grupos reportaron sintomatología depresiva. Por otra parte, se encontraron correlaciones significativas entre la carga y la depresión en ambas muestras. Finalmente, los resultados revelaron correlación positiva entre un factor de familismo (“obligación familiar”) y la carga y la sintomatología depresiva en el caso de los cuidadores de pacientes con esquizofrenia. El cuarto estudio tuvo como objetivo analizar, a través de un diseño longitudinal, las relaciones entre los estresores objetivos (síntomas positivos, síntomas negativos y capacidad funcional), la carga del cuidado, las estrategias de afrontamiento y la sintomatología depresiva de cuidadores de personas diagnosticadas de esquizofrenia a lo largo del tiempo. En concreto, se analizó el patrón de estabilidad o cambio en el empleo de estrategias de afrontamiento por parte de los cuidadores, así como en sus niveles de carga y depresión. Adicionalmente, se analizó en qué medida los estresores del cuidado y el uso, por parte del cuidador, de estrategias de afrontamiento concretas podían predecir variaciones en su malestar (carga y depresión) medido tiempo después (5 y 10 meses). Los resultados mostraron una reducción significativa en el nivel de carga a lo largo del tiempo, mientras que no se identificaron cambios en la sintomatología depresiva de los cuidadores durante el seguimiento. Por otra parte, los hallazgos mostraron que el deterioro en la funcionalidad social y ocupacional del paciente, así como un mayor empleo de la estrategia de afrontamiento del escape predijeron un incremento en la carga del cuidador. Además, la funcionalidad familiar del paciente y el uso del escape como estrategia de afrontamiento predijeron significativamente el malestar emocional del cuidador durante el seguimiento. Por último, el análisis conjunto de los cuatro estudios sugiere el desarrollo de un proceso de adaptación a la experiencia del cuidado en esquizofrenia, caracterizado por la reducción de los niveles de carga del cuidado, que, sin embargo, viene acompañado de la persistencia de malestar emocional en los cuidadores a lo largo del tiempo. En este sentido, el análisis destaca la importancia de identificar perfiles de cuidadores vulnerables a partir de la consideración de las variables moduladoras y la multidimensionalidad de la variable cultural del familismo.